ISSN 2007-7343
Facultad de Psicología
Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo
Copyright © 2024 UARICHA
Recibido: 6 de marzo de 2024. Aceptado: 13 de noviembre de 2024.
Correspondencia: Dra. Claudia Verónica Márquez González. Universidad de Colima-Facultad de Psicología. Av. Universidad No. 333. Col.
Las Víboras. C.P. 28040, Colima, Colima, México. Correo electrónico: cmarquez@ucol.mx
Resilience Factors that Support Treatment Adherence in Patients with Childhood Acute
Lymphoblastic Leukemia.
DOI: https://doi.org/10.35830/m4v5v724
Claudia Verónica Márquez González1 ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5885-0153
Roberto Javier Vargas Martínez1 ORCID: https://orcid.org/0009-0006-4274-5408
Roberto Montes Delgado1 ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9972-0264
1Universidad de Colima.
La adherencia al tratamiento implica aceptar y
participar en el cuidado de la salud. Se sabe que la
resiliencia en pacientes con cáncer fortalece la salud
mental y proporciona herramientas para una mejor
adaptación, por lo que, se considera un adecuado
recurso para afrontar la enfermedad. En este
proceso, la colaboración y el trabajo en equipo entre
el personal de salud, la familia y el paciente es muy
importante. El objetivo de este estudio fue identificar
los factores de resiliencia que favorecen la
adherencia al tratamiento de niños con Leucemia
Linfoblástica Aguda. Se aplicaron entrevistas
semiestructuradas a tres niños con este diagnóstico
para obtener información referente a su
conocimiento sobre la enfermedad, el tratamiento, y
los recursos psicosociales con los que enfrentan
dicho padecimiento. Los resultados muestran que
cuando los niños tienen conocimiento de su
enfermedad y de los procedimientos terapéuticos
requeridos, se comprometen con el tratamiento
médico; la familia y la institución donde reciben
atención son importantes redes de apoyo para el
cumplimiento de este. Se identifican habilidades
psicosociales que les permiten hacer frente a la
enfermedad, visualizándola como una oportunidad
para vivir de manera diferente.
Palabras clave: afrontamiento, cáncer,
pediatría, resiliencia, psicoeducación.
Adherence to treatment involves accepting and
participating in healthcare. Resilience in cancer
patients is known to strengthen mental health and
provide tools for better adaptation, making it a
valuable resource for coping with the disease. In this
process, collaboration and teamwork among
healthcare personnel, family, and the patient are
essential. The objective of this study was to identify
resilience factors that support treatment adherence
in children with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL).
Semi-structured interviews were conducted with
three children diagnosed with ALL to gather
information regarding their knowledge of the
disease, the treatment, and the psychosocial
resources they use to cope with their condition. The
results indicate that when children have an
understanding of their illness and the therapeutic
procedures required, they become more committed
to their medical treatment; the family and the
institution providing care serve as significant support
networks for adherence. Psychosocial skills that
enable children to cope with the illness were
identified, allowing them to view it as an opportunity
to live differently.
Keywords: Coping, Cancer, Pediatrics,
Resilience, Psychoeducation.
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El cáncer es una enfermedad que puede desarrollarse en cualquier etapa de la vida,
aunque la probabilidad de que se presente aumenta con la edad (World Health
Organization [WHO], 2021). Su incidencia a nivel mundial ha ido al alza entre el nacimiento
y los 18 años (Rivera-Luna, 2022).
De acuerdo con la WHO (2021) existen diferentes tipos de cáncer que niños y jóvenes
desarrollan a diferentes edades. De los cánceres infantiles la leucemia linfoblástica aguda
(LLA) es considerada la neoplasia maligna pediátrica más común (Gonzalez-Mendez et al.,
2021), además de ser un problema de salud pública prioritario por su alta incidencia y tasa
de mortalidad (García et al., 2022).
Lassaletta (2012) explica que los tratamientos deben estar dirigidos a los distintos grupos
de riesgo (bajo, estándar, alto, muy alto); además, se deben considerar las fases de:
inducción (para erradicar más del 99% de las células leucémicas iniciales), intensificación
(para eliminar las células residuales que resistieron al tratamiento de inducción), y
mantenimiento (aplicable cuando se encuentra enfermedad mínima residual y a los
pacientes se les administra el medicamento requerido y su tratamiento se efectúa de
forma ambulatoria).
Una de las experiencias más devastadoras para los padres de familia, es recibir la noticia
que su hijo ha sido diagnosticado con cáncer. Como lo refieren Álvarez y Ulibarri (2022)
“…los padres lo definen como la situación más traumática de la vida” (p. 143). Para los niños
el tratamiento tiene un fuerte impacto psicológico, pues implica cambios en el hogar y en
su vida diaria (Méndez et al., 2004). Durante el tratamiento, deben enfrentar
procedimientos que pueden resultarles muy desagradables, así como los efectos
secundarios de la quimioterapia, además de la hospitalización que de alguna manera les
separa de su familia y entorno. También les genera una amplia y compleja gama de
emociones que pueden exacerbarse cuando se evita hablar del tema (Bravo & Vintimilla,
2023; Sierra-Murguía & Padrós-Blázquez, 2023). A esto se suman los efectos secundarios
de la quimioterapia, como algunas alteraciones cognitivas (Quero, 2022), dolor, molestias
y limitación funcional (Massera & Farberman, 2022) y otros efectos más visibles como el
extremo cansancio y la alopecia.
El impacto de la enfermedad en los niños y sus familiares dependerá en gran medida de
lo amenazante que les resulte la situación, así como de los recursos con los que se cuenta.
Es por ello, que el interés de este estudio se centró en indagar sobre los factores de
resiliencia o como lo nombran Kalawaski y Haz (2003) factores protectores que favorecen
la adherencia al tratamiento en niños con LLA. Los factores de resiliencia, de acuerdo con
Jadue et al. (2005) se refieren a “procesos, mecanismos o elementos moderadores del
riesgo” (p. 46). En el presente estudio, se conciben como recursos para promover el
desarrollo de habilidades para una mejor adaptación (manejo de la enfermedad) y
adherencia al tratamiento.
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El concepto de resiliencia se ha diversificado (Huaire-Inacio et al., 2023) y definido según
diferentes enfoques y áreas disciplinarias (Montt et al., 2022). Se le identifica como una
capacidad que puede ser influenciada por factores sociales y culturales (Santacruz-Pardo,
2022) y se puede concebir como “…un proceso dinámico que puede ser impulsado en
cualquier organismo al estar expuesto a la adversidad y el estrés generado por esta,
depende de la interacción de factores internos y externos al organismo, dando lugar a tres
resultados posibles: mantenerse, enfrentar o superar, o adaptarse a la adversidad y estrés”
(Aguilar-Maldonado et al., 2019, p. 95).
Enfrentar la adversidad es un aspecto fundamental para el desarrollo de la resiliencia. El
afrontamiento puede entenderse como cualquier esfuerzo para manejar el estrés y evitar
el daño por las adversidades de la vida y estos esfuerzos se traducen en estrategias de
afrontamiento para frenar, amortiguar y, en la medida de lo posible, anular los efectos de
las situaciones amenazantes (Morán-Astorga et al., 2019).
Cuando los niños están más informados sobre su enfermedad, tienden a mostrar mayor
disposición para hacer frente a los procedimientos médicos (Clarke et al., 2009), como
resultado, la adherencia al tratamiento puede resultar más favorable para la recuperación
del menor.
Existen investigaciones que han indagado sobre la adherencia a tratamientos médicos en
población infantil, en las que los adultos son los informantes clave. Uno de estos estudios
es el de Cortez-Gómez y García-Chong (2023) realizado en Chiapas, quienes desde una
aproximación cualitativa se centraron en analizar las dificultades en el tratamiento de la
leucemia aguda de niños indígenas, así como el papel de las cuidadoras y las redes sociales
de ayuda en la adherencia al tratamiento. En sus resultados, resaltan las dificultades de
carácter cultural estructural (percepción del sistema de salud y del tratamiento, barreras
lingüísticas que dificultan la comunicación entre el personal de salud y los pacientes, la
falta de traductores o mediadores culturales) que podrían afectar la adherencia, no
obstante, esta se mantiene gracias a que las madres de los niños toman un rol activo en
todo el proceso de tratamiento, tanto en el hospital (aprender sobre el tratamiento, las
repercusiones de la quimioterapia, los medicamentos y sus efectos, acompañamiento en
las citas y hospitalizaciones) como en casa (dan seguimiento al tratamiento). Los autores
también mencionan que la adherencia se ve favorecida por el papel activo de las
cuidadoras y las redes sociales de ayuda que se hacen presentes durante el proceso. El
estudio alienta ampliar las redes de apoyo, por ejemplo, la implementación de traductores
y/o mediadores culturales que no solo traduzcan el proceso del tratamiento, sino que
hagan las adaptaciones o adecuaciones culturales de la información que se les
proporciona a las familias para que el impacto psicológico que esto pueda tener sea
menor. De igual manera, sugieren generar apoyos a la economía de las familias y facilitar
su acompañamiento (albergues, comedor que ofrezca desayunos y comidas para
familiares de los niños, entre otros).
Más recientemente, en un estudio cuantitativo realizado por Oscanoa y Podestá (2024) se
indagó sobre los factores asociados a la adherencia al tratamiento de niños peruanos con
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anemia y edades de 1 a 3 años; esta investigación se dirigió a las madres de dichos niños.
Los resultados reportan que 55.6% tuvo adherencia baja, 24.3% adherencia media, 4.7%
adherencia alta, y, el 15.4% no mostró adherencia al tratamiento antianémico. Los factores
que más contribuyeron a la adherencia fueron: el conocimiento que las madres tenían
sobre la enfermedad (anemia), recibir por parte del personal de salud buen trato e
información fácil de entender, además de la educación de las madres y su cercanía con los
niños. A partir de esto, y para mejorar la adherencia sugieren la intervención educativa
comunicacional, la participación de la familia, el fortalecimiento de los sistemas de
vigilancia, entre otras estrategias. Aunque este estudio no se centra en la LLA, aporta
información relevante sobre aspectos que pueden favorecer la adherencia a tratamientos
médicos en población infantil.
Los estudios previos destacan que el contar con redes de apoyo social y el conocimiento
de la enfermedad y su tratamiento, son fundamentales para enfrentar, y resistir ante
ciertas condiciones de vida. El apoyo social según Aranda y Pando (2013) se refiere a “las
interrelaciones que se dan entre las personas, con conductas que también se relacionan
entre sí como el demostrar cariño e interés, escuchar […] cuidar a alguien, dar afecto,
sentirse amado, dar consejo, aceptarse, satisfacerse, informarse […] y por redes de apoyo
social sean estas formales e informales a las instancias que moderan esas conductas de
apoyo…” (p. 240).
Partiendo de estas ideas, el propósito de este estudio fue identificar los factores de
resiliencia que favorecen la adherencia al tratamiento de niños con LLA. Se establecieron
varias preguntas orientadoras, a partir de las cuales se delineó la propuesta metodológica
de esta investigación: ¿Cuál es la información que tienen los niños respecto a su
enfermedad y el tratamiento que recibe en el hospital y cómo lo interpreta? ¿Cuáles son
los sentimientos y/o pensamientos asociados? ¿Con qué recursos psicosociales cuentan
los niños para enfrentar la enfermedad y cómo percibe el apoyo de su familia durante el
tratamiento? ¿Cómo enfrentan los niños su enfermedad? ¿Cuál ha sido el mayor
aprendizaje que la enfermedad les ha dejado en su vida?
Participantes
El estudio fue realizado con una no probabilística por conveniencia, conformada por tres
menores, dos niños y una niña (en adelante se referirá a los tres como niños), con un rango
de edad de 10 a 12 años, diagnosticados con LLA dos años previos a la realización de este
estudio y atendidos en Instituto Estatal de Cancerología del Estado de Colima. El contacto
con las familias para explicar el proyecto y solicitar su participación en este, se hizo a través
del departamento de psicología del Instituto de Cancerología. Por cuestiones éticas se
mantiene en anonimato la identidad de los participantes, por lo que, para su identificación
se utilizaron siglas. En la tabla 1 se ofrece una breve descripción de los niños al momento
de realizar las entrevistas en el instituto Estatal de Cancerología.
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Tabla 1
Descripción de la muestra
Sexo
Edad
Siglas de
identificación
Estructura familiar
Hombre
10 años
A
Familia nuclear, compuesta por papá, mamá y un hermano de 14 años.
Hombre
11 años
J
Familia nuclear, conformada por papá, mamá y hermano de 6 años.
Mujer
12 años
Y
Familia nuclear compuesta por papá, mamá y hermana de 5 años.
Se establecieron como criterios de inclusión, contar con el consentimiento informado por
escrito de los padres, el asentimiento de los niños para participar de forma voluntaria en
la investigación y que se encontraran en tratamiento activo (intervención terapéutica de
quimioterapia) al momento de realizar el estudio. Se excluyeron a niños que se
encontraban en etapa de vigilancia del tratamiento, es decir, aquellos que culminado el
tratamiento acudían a revisiones mensuales. Se dejó claro tanto a papás como a los niños,
que, si en algún momento decidían abandonar la investigación, podían hacerlo sin ningún
problema. Asimismo, se consideró que ante un estado crítico en la salud de los niños o por
abandono de su tratamiento quedarían fuera de la investigación. La investigación pudo
desarrollarse hasta el final con la participación de los tres niños.
Escenario
El estudio se llevó a cabo en el Instituto Estatal de Cancerología del Estado de Colima en el
que se brinda atención médica especializada a personas diagnosticadas con algún tipo de
cáncer. La atención que se ofrece está dirigida a población adulta e infantil que padecen
la enfermedad. El área lúdica- recreativa, es muy gustada y visitada por los niños, pues a
través del juego hacen más llevadero su permanencia dentro del hospital, dentro de esta
área se llevó a cabo la aplicación de las entrevistas, con la finalidad de que estuvieran en
un lugar que les procurara tranquilidad emocional.
Procedimiento
Para la realización de este estudio, el protocolo de investigación fue sometido a evaluación
por el Comité de Ética de la Facultad de Psicología de la Universidad de Colima, quien
dictaminó favorablemente, ya que cumplía con las consideraciones éticas requeridas para
su implementación: anonimato, confidencialidad, consentimiento informado de la madre
y/o padre de familia y asentimiento informado de los(as) niños(as), claridad en el objetivo
y procedimiento inocuo para la obtención de información. Posteriormente, se solicitó
autorización a la responsable Estatal del área de Psicooncología Pediátrica del Instituto
Estatal de Cancerología para la realización del estudio. Esto se hizo por medio de un oficio
emitido por la dirección de la Facultad de Psicología dirigido a la responsable del área de
psicooncología pediátrica. Consecutivamente, se solicitó el consentimiento informado por
escrito a los padres de familia de los niños que conformaron la muestra de este estudio,
así como el asentimiento informado por escrito a los niños. Cabe decir que la carta de
consentimiento informado de los padres incluyó la autorización para que las entrevistas
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realizadas a sus hijos fueran grabadas en audio. Una vez obtenidos los permisos
correspondientes, se procedió a la aplicación de las entrevistas, las cuales fueron
realizadas dentro del consultorio de psicología, y programadas en el horario matutino en
los días que los niños recibían la quimioterapia en el Instituto de Cancerología.
Posteriormente, se procedió a realizar las transcripciones de las entrevistas.
La aplicación y transcripción de las entrevistas fueron actividades alternadas (ir y venir); es
decir, se aplicó una primera entrevista e inmediatamente se transcribió y se iniciaron los
análisis preliminares de la misma. Se aplicó la segunda entrevista, luego se transcribió y se
realizaron los análisis preliminares correspondientes, y así sucesivamente con cada
entrevista aplicada, de esta forma se identificó la información central de la
complementaria.
Instrumento
Para fines del estudio se elaboró una entrevista semiestructurada para indagar sobre el
propósito del estudio (ver Tabla 2).
Tabla 2
Guía de entrevista semiestructurada
Guía de entrevista semiestructurada para indagación sobre características resilientes en niños con leucemia
linfoblástica aguda
Sección de datos de identificación
Siglas de identificación del niño: ________ Sexo: ______ Edad: ______
Lugar de origen: ____________________________________________
Fecha de diagnóstico: _______________________________________
Datos familiares (Integrantes de la familia con quienes vive):
Sexo
Edad
Parentesco
Ocupación
Preguntas de indagación:
¿Qué sabes acerca de la enfermedad que tienes (LLA)? platícame.
¿Qué te ayuda a aceptar el tratamiento médico que recibes aquí en el hospital?
¿Cómo le haces para vivir con tu enfermedad? ¿Cómo te imaginas que será tu vida en 2 años o más?
¿Qué has aprendido de tu enfermedad?
Fuente: elaboración propia.
Las preguntas que integran esta entrevista se derivan de las preguntas orientadoras
propuestas en este estudio, y a partir de las primeras fue posible identificar las estrategias
y redes de apoyo con las que contaban los niños, vistas como factores movilizadores de la
resiliencia. Por otra parte, se indagó sobre el conocimiento que tenían de la enfermedad,
crucial en el estudio de la resiliencia pues un aspecto importante es construir a partir de
eventos adversos –como la enfermedad- y dar sentido a la propia existencia, por lo tanto,
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entenderla puede generar mayor compromiso para seguir las instrucciones de los médicos
y profesionales de la salud, centradas en el cumplimiento del tratamiento.
Análisis de la Información
El análisis de contenido de las entrevistas se llevó a cabo siguiendo la propuesta de Taylor
y Bodgan (1987), en la cual se resaltan tres momentos de la investigación: descubrimiento,
codificación y relativización, todos ellos con la finalidad de lograr una mejor comprensión
de la información.
Con relación a la primera fase, de descubrimiento, los autores resaltan la importancia de
identificar temas relevantes, a través del análisis de todos los datos, identificar los temas
emergentes, leer recursos bibliográficos, entre otros. La fase de codificación consiste en
crear categorías, separar datos de diversas categorías y refinar el análisis. Finalmente, la
fase de relativización, con el fin de interpretar la información obtenida en el contexto.
Los resultados se presentan en función a cuatro categorías, mismas que se corresponden
con las preguntas que integran la entrevista aplicada: 1) Conocimiento de la enfermedad y
del tratamiento; 2) Habilidades psicosociales (recursos psicosociales); 3) Afrontamiento de
la enfermedad y visión de futuro; y 4) Aprendizajes significativos (experiencias con la
enfermedad).
1) Conocimiento de la enfermedad y del tratamiento
Resulta trascendente analizar en el contexto de una enfermedad, la relevancia de que los
niños conozcan e identifiquen las principales características de su enfermedad, así como
el tratamiento que requieren. Al respecto, se percibe que los niños están contextualizados
con la gravedad de su enfermedad y la importancia de recibir un tratamiento:
“…es grave y…por eso necesitaba en veces quedarme aquí en el hospital para que las
enfermeras pudieran cuidarme” (A).
“… está en mi cuerpo, que quiere que yo me vaya… que me muera… están luchando… las
células malas están luchando contra las células buenas” (J).
“…es una enfermedad que puede ser grave, si no se atiende…” (Y).
Se observa que los participantes conocen la finalidad de recibir el tratamiento
(quimioterapia) y así, poder curarse. Esto puede influir en su adherencia al tratamiento,
pues al saber que la quimioterapia es necesaria, pueden mostrar mayor cooperación con
el personal de salud; reconociendo de manera indirecta la importancia de la función y el
apoyo del personal de salud como parte de su recuperación. A continuación, algunas de
las frases expresadas por los niños:
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“Me sirve para recuperarme…” “…necesario para curarme y estar bien” (J).
“Me dan quimioterapia y me la ponen para que se me quite el cáncer…” “…lo necesito para
curarme” (A).
“Las quimioterapias son para matar la leucemia…” (Y).
Se puede observar que los menores son afectados de una u otra manera por el
tratamiento que reciben para hacerle frente a la LLA. Cada niño lo vive a su propia manera
y lo toleran, es parte del camino hacia su recuperación:
“Me hacen sentir dolor, por los piquetes que me ponen…” “…se me empezó a caer el pelo
con la quimio…” (Y).
“…siento dolor cuando me hacen biometría y me ponen sueros” “… la quimio hace que
vomite y me sienta mal…” (A).
2) Habilidades psicosociales
Esta área representa un aspecto de gran relevancia, pues a través de ella se ven reflejadas
características resilientes ante la enfermedad, el tratamiento y sus consecuencias.
El tratamiento que reciben los menores para la LLA puede resultar muy agresivo y ser de
larga duración, tiempo en que los niños experimentan diversidad de emociones, las cuales
emergen frente a los procedimientos médicos a los que son sometidos y ante las
consecuencias físicas asociadas a dicho tratamiento.
Una de las principales consecuencias físicas tras recibir la quimioterapia, es la caída del
pelo, lo cual trae sin duda un cambio significativo. Al inicio muestran rasgos de timidez en
sus relaciones sociales, pero en la medida en que cada niño hace uso de sus recursos
personales, es posible apreciar en ellos la disposición resiliente para afrontar la experiencia
de la enfermedad, incluido el tratamiento que esta exige:
“…usaba gorra…” (A)
“…con la peluca me siento más contenta…” “… la mamá de Montse hacia gorritos, con esos
no me daba tanta vergüenza” (Y).
A pesar de las constantes hospitalizaciones y las limitaciones para jugar como cualquier
niño de su edad, encuentran alivio teniendo acceso a dispositivos electrónicos, lo que hace
que no perciban la enfermedad como algo incapacitante:
“… no me aburre estar enfermo… puedo hacer muchas cosas igual que antes…estar en mi
Tablet y jugar…” (J).
Al preguntarle directamente a los niños "en una escala de 1 a 5, ¿qué tan capaz eres para
enfrentar la enfermedad?, donde 5 significa completamente capaz", se pudo observar una
percepción positiva de sí mismos, manifestando que se consideran capaces para ello:
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“… Mucho, me pongo en el cinco” (A).
“… me siento capaz… no he renegado…” (Y).
“… le echo ganas y me dejo inyectar… por eso digo que soy capaz” (J).
La experiencia de hospitalización les da la oportunidad de convivir con más niños
enfermos, sentirse que no son los únicos que están pasando por esta situación, y
recuperar en parte la socialización “arrebatada” por la enfermedad:
“… hice amigas aquí en el hospital…y conocí más niños enfermos…” (Y).
Este punto resulta muy importante, pues muchas veces, al ver cómo otros niños enfrentan
la enfermedad, puede servir de estímulo para enfrentar su propio diagnóstico y
tratamiento.
3) Afrontamiento y visión de futuro
El niño afronta la enfermedad, sabiendo que también depende de él su recuperación, por
ello si la enfermedad fuera vista como un problema, la forma de solucionarlo es poner de
su parte y colaborar en el proceso:
“Le estoy echando ganas para recuperarme…me siento bien.” (J).
Esta frase de “echarle ganas” para ellos significa cooperar con los procedimientos médicos,
el seguir las recomendaciones que les dicta el doctor, como usar cubre bocas, lavarse las
manos frecuentemente, evitar comer alimentos chatarra. Esto los mantiene esperanzados:
“…el deseo de querer curarme y poder estar bien” (Y).
Uno de los principales objetivos a futuro de los menores tras ser diagnosticados y
sometidos a diversos tratamientos invasivos en búsqueda de su recuperación, es el ya no
pasar más días hospitalizados. Se visualizan sin la enfermedad, continuando con sus
actividades normales como el asistir a la escuela:
“… ya no quiero estar hospitalizado, solo venir a consulta con el doctor.” (A).
“… ya no estaré enferma, estaré en la secundaria y mi pelo ya me saldrá…” (Y).
“… curarme para estar con mi familia más tiempo” (J)
4) Aprendizaje significativo
La enfermedad es un reto y al mismo tiempo una oportunidad de salir favorecido con esta
experiencia de vida, convirtiéndolos en pequeños gigantes enfrentando al monstruo de la
enfermedad.
“… es como una lección para valorar más a mis papás… [hay un deseo de] “…investigar
sobre esta enfermedad, para las personas que tengan cáncer” (J).
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La resiliencia es la capacidad de sobreponerse a situaciones desfavorables, por lo que las
personas deben poseer fortaleza y resistir ante la adversidad (Mateos et al., 2022). Al
respecto, se identifican capacidades resilientes (formas de afrontamiento saludables) en
los niños con LLA ante la enfermedad, tales como, la cooperación (aceptar el tratamiento
y cumplir las indicaciones del médico), búsqueda de alternativas para compensar los
efectos del tratamiento, autoeficacia (sentirse capaces de afrontar la enfermedad), y un
futuro esperanzador (aliviarse y continuar con sus actividades normales).
Los resultados evidencian un importante factor asociado a la adherencia al tratamiento, el
cual refiere a que los niños están informados y son conscientes de la gravedad de la
enfermedad; asimismo, saben que es necesario ser atendidos por profesionales de la
salud para enfrentarla y colaboran. Esto coincide con lo reportado por Oscanoa y Podestá
(2024), quienes en su estudio identificaron el conocimiento sobre la enfermedad como
uno de los factores que más contribuye a la adherencia.
Resulta importante mencionar que uno de los participantes, hace alusión a la posibilidad
de morir por la enfermedad, esto podría afectar su capacidad de afrontamiento, sin
embargo, consideramos que esta situación de vulnerabilidad y riesgo, representa un motor
que moviliza recursos, conduciendo a manifestar un mayor compromiso para aceptar el
diagnóstico y cumplir con el tratamiento sugerido por el personal médico; como lo
mencionan Cerezo y Rueda (2020), las personas con alta resiliencia “…muestran mayor
amabilidad y capacidad cooperativa” (p. 93), a lo cual se suma la esperanza de superar la
enfermedad.
En la medida en que los niños aprenden sobre su enfermedad y comprenden los
procedimientos para tratarla -aun con todo el dolor físico y emocional que esto genere-,
les será menos difícil aceptar el tratamiento, pues el conocimiento previo les disminuye la
incertidumbre; además, saben que cuentan con el apoyo de la familia y del personal
médico que los prepara para afrontar y aceptar el tratamiento requerido. Contar con redes
de apoyo se constituye como otro factor asociado a la adherencia, así lo mencionan Cortez-
Gómez y García-Chong (2023) refiriéndose a que la adherencia se ve favorecida por el
papel activo de las cuidadoras, quienes se comprometen al no interrumpir y darle
continuidad al tratamiento, porque perciben que “es la única vía para sobrevivir a la
leucemia aguda” (p. 129).
En el estudio e identificación de las capacidades resilientes en niños con LLA se debe
considerar la participación de la familia y del personal de salud que les atiende en consulta,
ya que se constituyen como fuertes factores de protección para sobrellevar la enfermedad
y aceptar el tratamiento. Al respecto, indirectamente los niños reconocen la importancia
del personal de salud en la aplicación del tratamiento y su recuperación. Asimismo, la
presencia de otros niños que comparten la misma enfermedad forma parte del ambiente
cercano. Como lo refieren Torrico et al. (2002), el hospital, la consulta, los enfermos con los
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cuales se coincide en el ámbito hospitalario, se convierten en entornos cotidianos para la
persona enferma, considerando a la enfermedad como compleja, en la que se intrincan
múltiples variables.
La participación de los pacientes pediátricos con LLA es de vital importancia para la
comprensión de su enfermedad y cumplimiento del tratamiento. Dar a conocer a los niños
tanto el diagnóstico como el curso que tomará su tratamiento deberá ser en mutuo
acuerdo con sus cuidadores legales (padres y/o tutores).
En consonancia con Cortez-Gómez y García-Chong (2023), es de suma importancia
construir relaciones de confianza, comunicación efectiva y colaboración entre el personal
de salud y la familia que contribuya al acompañamiento, participación y compromiso de
los familiares con el menor y su tratamiento.
Conclusiones
Es posible apreciar en los niños con LLA ciertas habilidades psicosociales como el sentirse
con fortaleza suficiente para mantenerse con esperanzas durante todo el proceso de
tratamiento, lo que les permiten hacer frente a la enfermedad aún con todo y lo que esta
implica. El menor le otorga un sentido importante a lo que él puede hacer y así colaborar
con el personal médico para su recuperación.
Los niños con LLA reconocen las consecuencias -físicas, sociales, emocionales- de esta
enfermedad a nivel individual, e incluso en lo familiar y social. Estas consecuencias, pueden
ser vistas como factores de riesgo, no obstante, cuando las redes de apoyo social familiares
e institucionales conforman una alianza a favor de los niños con LLA, las consecuencias de
la enfermedad parecen tomar una función dirigida a la movilización de los recursos
personales para afrontarla y como consecuencia, favorecer el cumplimiento del
tratamiento, afrontando y resistiendo, a pesar de lo doloroso que este pueda resultar.
Se reconoce la pertinencia de contar con profesionales de la psicología en los servicios de
oncología pediátrica, destacando una de sus funciones, la de promover el bienestar
psicosocial de los pacientes con cáncer y sus familias, esto a través de la psicoeducación,
la cual es considerada como una aproximación terapéutica (Godoy et al., 2020), a través
de la cual se proporciona tanto al paciente como a los familiares información específica
referente a la enfermedad, el tratamiento y pronóstico de la misma, siempre con base en
la evidencia científica. El papel del psicólogo oncológico deberá centrarse en mejorar el
perfil emocional y la calidad de vida de los pacientes y sus familias (Chica, 2022). De igual
manera, la promoción de la resiliencia será de suma importancia, ya que, como lo refiere
Páez (2020), con ello se genera salud mental en la persona, contribuyendo con una
perspectiva más positiva u optimista en el proceso salud-enfermedad, donde el paciente
tiene un papel protagónico.
Limitaciones del estudio
Es necesario tener en cuenta algunas limitaciones de este estudio, mismas que se
mencionan a modo de sugerencias, de tal manera que puedan ser consideradas en futuras
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investigaciones: ampliar la muestra de para obtener más información y que sea más
completa y detallada; incorporar como parte de la muestra a padres y madres de familia,
así como al personal de salud. Estudiar de manera deliberada y con mayor profundidad
sobre las redes de apoyo social y factores del contexto familiar y hospitalario asociados a
la adherencia al tratamiento. Finalmente, incorporar metodología mixta para aproximarse
a la compresión de la temática.
Conflicto de intereses
Los autores de este trabajo declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
Financiamiento
El presente estudio fue desarrollado con recursos propios.
Agradecimiento
Los autores agradecen el apoyo otorgado por el Instituto Estatal de Cancerología de Colima
para la realización de este estudio y de manera especial a los menores y sus familias por
su desinteresada participación.
Márquez et al. Resiliencia en pacientes con Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil
UARICHA 2024, Vol. 22, 67-80
Aguilar-Maldonado, S. L., Gallegos-Cari, A. & Muñoz-
Sánchez, S. (2019). Análisis de componentes y
definición del concepto resiliencia: una revisión
narrativa. Revista de Investigación Psicológica, 22, 77-
100.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=
9047037
Álvarez, I. & Ulibarri, A. (2022). Estrategias de
afrontamiento para el desarrollo de la resiliencia
en padres de niños con cáncer: Coping strategies
for promoting resilience in parents of children with
cancer. Enfermería Oncológica, 24(1), 143–166.
https://doi.org/10.37395.SEEO.2022.23
Aranda, C., & Pando, M. (2013). Conceptualización del
apoyo social y las redes de apoyo social. Revista de
Investigación en Psicología, 16(1), 223-245.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=
8176466
Bravo, B. L. J., & Vintimilla, E. M. J. (2023). Repercusiones
emocionales y psicosociales en pacientes
oncológicos en etapa infanto-juvenil. Anatomía
Digital, 6(1), 89-103.
https://doi.org/10.33262/anatomiadigital.v6i1.245
3
Chica, R. R. A. (2022). El papel del psicólogo oncológico
en la psicoeducación y prevención: una revisión
teórica. Revista Pensamiento Transformacional, 1(3),
19-38.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=
9411939
Clarke, N. E., McCarthy, M. C, Downie, P., Ashley, D. M.
& Anderson, V.A. (2009). Gender differences in the
psychosocial experience of parents of children with
cancer: a review of the literature. Psychooncology,
18(9), 907-915. DOI:
10.1002/pon.1515.PMID:19319828
Cortez-Gómez, R. G. & García-Chong, N. R. (2023).
Adherencia terapéutica en niños indígenas con
leucemia del Hospital de Especialidades
Pediátricas de Chiapas. Alteridades, 33(65), 123-
134.
https://doi.org/10.24275/uam/izt/dcsh/alteridades
/2023v33n65/Cortez
García, R. O. L., Sánchez, M. J. G., Sánchez, B. E.,
Cepeda, B. J. A., Tejeda, N. F. J., Rocha, V. A. K.,
Salgado, B. M., & Aranda, R. S. (2022). Impact of
acute lymphoblastic leukemia on the microbiome
and oral lesions: scoping review. Revista Científica de
Odontología, 10(4), 1-8.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38390612/
Godoy, D., Eberhard, A., Abarca, F., Acuña, B., & Muñoz,
R. (2020). Psicoeducación en salud mental: una
herramienta para pacientes y familiares. Revista
Médica Clínica Las Condes, 31(2), 169-173. DOI:
10.1016/j.rmclc.2020.01.005
Gonzalez-Mendez, S. Z., Medina-Bautista, D. & Barajas-
Espinosa, A. (2021). Translocación Recíproca de los
cromosomas 9 y 22 en los Genes BCR y ABL1:
Leucemia Linfoide Aguda de Estirpe B Pediátrica.
Ciencia Huasteca Boletín Científico de la Escuela
Superior de Huejutla, 9(18), 1-5.
https://repository.uaeh.edu.mx/revistas/index.php
/huejutla/article/view/7050/8152
Huaire-Inacio, E. J., Gómez-Esquivel, D. A., & Condori-
Ojeda, P. (2023). Resiliencia y educación: las
fortalezas invisibles de los escolares durante el
confinamiento. Revista ConCiencia EPG, 8(1), 91-
102.
https://www.aacademica.org/edson.jorge.huaire.in
acio/106
Jadue, J. G., Galindo M. A. & Navarro, N. L. (2005).
Factores protectores y factores de riesgo para el
desarrollo de la resiliencia encontrados en una
comunidad educativa en riesgo social. Estudios
Pedagógicos, 31(2), 43-55.
https://dx.doi.org/10.4067/S0718-
07052005000200003
Kalawaski, J. P. & Haz, A. M. (2003). Y… ¿dónde está la
resiliencia? Revista Interamericana de Psicología,
37(2), 365-372.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=
3054881
Márquez et al. Resiliencia en pacientes con Leucemia Linfoblástica Aguda Infantil
UARICHA 2024, Vol. 22, 67-80
Lassaletta, A. (2012). Leucemias. Leucemia
linfoblástica aguda. Pediatría Integral, 16(6), 453-
462. https://www.pediatriaintegral.es/numeros-
anteriores/publicacion-2012-07/leucemias-
leucemia-linfoblastica-aguda/
Massera, G. & Farberman, D. (2022). Desafíos
emocionales del paciente pediátrico con
enfermedad oncológica. Trauma, afrontamiento y
resiliencia. En F. Moreno & D. Farberman (Ed.),
Manual de Psicooncología Pediátrica (pp. 41-58).
Instituto Nacional del Cáncer/Ministerio de Salud
Argentina.
https://www.argentina.gob.ar/sites/default/files/ba
ncos/2022-10/2022-10-psiconcologia-
pediatrica.pdf
Mateos, G. G. E., Hernández, R. G. & López, G. R. (2022).
El concepto de resiliencia y su aplicación en la vida
cotidiana. En M. Hernández, I. Llamas & A. Campos
(Coords.), La labor del académico universitario en el
fomento de la salud física y emocional (pp. 153-159).
Universidad Juárez Autónoma de Tabasco.
Méndez, X., Orgilés, M., López-roig, S. & Espada, J. P.
(2004). Atención psicológica en el cáncer infantil.
Psicooncología, 1(1), 139-154.
https://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/vie
w/PSIC0404110139A/16351
Montt, S. M. E., Halpern, G. M., Larraguibel, Q. M.,
Rojas-Andrade, R., & Aldunate C. C. (2022). ¿Qué
entienden por Resiliencia los padres? Concepto y
definición respecto a sus hijos en etapa
prepuberal. Revista de Psicología, 18(35),7-21.
https://erevistas.uca.edu.ar/index.php/RPSI/article
/view/4007
Morán A. M. C., Menezes, A. E., & Ramalho, B. M. P. S.
(2019). Afrontamiento y resiliencia: un estudio con
adolescentes sanos. Revista INFAD de Psicología.
International Journal of Developmental and
Educational Psychology, 1(2), 281–288.
https://doi.org/10.17060/ijodaep.2019.n2.v1.1697
Oscanoa, H. I. L. & Podestá, G. L. E. (2024). Associated
factors with treatment adherence in children aged
1 to 3 years: a study at the “Señor de los Milagros”
Health Center, Huatcan – Ate. Revista de la Facultad
de Medicina Humana, 24(1), 92-100.
https://inicib.urp.edu.pe/rfmh/vol24/iss1/11/
Páez, C. M. L. (2020). La salud desde la perspectiva de
la resiliencia. Archivos de Medicina, 20(1), 203-216.
https://www.redalyc.org/journal/2738/273862538
020/html/
Quero, F. R. (2022). Alteraciones neurocognitivas en
niños con leucemia tratados con quimioterapia:
una revisión sistemática. [Trabajo de Grado en
Psicología]. Facultad de Humanidades y Ciencias de
la Educación.
https://hdl.handle.net/10953.1/18935
Rivera-Luna, R. (2022). La importancia del cáncer
infantil en México. Gaceta Mexicana de Oncología,
21(1), 1-2.
https://doi.org/10.24875/j.gamo.m22000218
Cerezo, M.V. & Rueda, P. (2020). Resiliencia y Cáncer:
una relación necesaria. Escritos de Psicología, 13(2),
90-97. DOI:
https://doi.org/10.24310/espsiescpsi.v13i2.10032
Santacruz-Pardo, K. T. (2022). Resiliencia: un análisis
de concepto. Revista Colombiana de Enfermería,
21(2), 1-13.
https://revistas.unbosque.edu.co/index.php/RCE/a
rticle/view/3358
Sierra-Murguía, M.A. & Padrós-Blázquez, F. (2023).
Construcción y análisis de propiedades
psicométricas de la Escala de Apertura a la
Comunicación en Pacientes de Cáncer (EACPC).
Psicooncología, 19(2), 241-253.
https://dx.doi.org/10.5209/psic.84038
Taylor, S. & Bodgan, R. (1987). Introducción a los
métodos cualitativos de investigación. Paidós.
Torrico, L. E., Santín, V. C., Andrés, V. M., Menéndez, A.
S. & López, L. M. J. (2002). El modelo ecológico de
Bronfenbrenner como marco teórico de la
psicooncología. Anales de Psicología, 18(1), 45-59.
https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16718103
World Health Organization. (2021). CureAll framework:
WHO Global Initiative for Childhood Cancer.
Increasing access, advancing quality, saving lives.
Autor. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
https://www.who.int/publications/i/item/97892400
25271
